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Livro - A Menina da Coluna Torta, por Julia Barroso
Livro - A Mulher da Coluna Torta, por Julia Barroso
  • Foto do escritorJulia Barroso

A luta de uma mãe da escoliose de início precoce

Atualizado: 9 de jan.

Quando uma mãe luta pelos seus filhos, não há nada no mundo que a segure. Esse amor, que protege acima de tudo e de todos, é o mais lindo e inspirador do mundo. Hoje eu compartilho com vocês o depoimento da Aline, mãe da Ana Luiza, que já nasceu com escoliose, fez 15 cirurgias até agora e tem a sorte de ter essa mãe maravilhosa, que chora escondida da filha. Quem nunca?


Eu tenho uma filha que nasceu com uma curvatura de 38 graus na coluna. Uma escoliose de início precoce.


Eu fui a dez especialistas de coluna no primeiro ano de vida dela. E todos fizeram o mesmo discurso: "mãe, sua filha tem uma escoliose de início precoce grave. É um caso cirúrgico. Mas agora, não tem o que ser feito por conta da idade, além de acompanhar a progressão da curva".


Eu não aceitei nada do que os médicos falavam e levava a minha filha toda semana numa fisioterapia especializada para escoliose e também fui com ajuda de amigos e familiares para Bogotá atrás de uma órtese de qualidade para a idade dela.


Eu passei noites acordadas com ela no colo só para que dormisse com essa órtese. E foi um período bem difícil. Imagina, um bebê de 1 ano usando um colete rígido, 23h e meia por dia. Na teoria, teria que tirar apenas para o banho. Na prática, ela chorava o dia todo tentando arrancar aquilo.


Eu tive que optar pela cirurgia de colocação das hastes de alongamento quando ela tinha 2 anos e meio e foi a decisão mais difícil de toda a minha vida até agora.


Eu tenho crise de ansiedade meses antes de cada cirurgia. Já foram 15 até agora. E ainda tem mais algumas pela frente.


Eu tenho essas mesmas crises meses depois também. Com o pós-operatório. Com os cuidados no retorno as atividades escolares. E em saber que meses depois, vem outra. Sim, o tratamento cirúrgico de escoliose de início precoce é bem difícil. Muitas cirurgias. Muitas internações. Já perdi as contas de quantos exames até aqui.


Eu perturbo o médico direto. E ele me atende sempre com todo carinho e paciência do mundo. Ele sabe o quanto é difícil lidar com o tratamento. E eu sei o quanto ele tem sido especial e necessário nas nossas vidas. Digo que não tenho confiança apenas. Tenho dependência mesmo!


Eu perturbo a anestesista de vez em quando. E ela me retribui com um amor enorme pela minha filha. Que é um pouco dela também. De 6 em 6 meses pelo menos, rs.


Eu reclamo quando um ponto interno escapa. Falo sozinha com ele. Sim, já cheguei nesse nível.


Eu criei fobia a hospital. Mas encaro todas com ela. Faço dele a minha segunda casa mesmo. Passei a conviver com aqueles profissionais de branco uma relação de amizade e gratidão por estarem sempre ali, com a gente.


Eu fico nervosa quando ela grita para trocar o curativo. E ela grita muito. Sempre. Uma espécie de trauma. Não tenho o que fazer. Não tem música, nem conversa, nem distração que evite esse momento. Então, me preparo psicologicamente.


Eu olho as costas dela todos os dias no banho. Falei todos os dias? Por que são todos os dias mesmo. Conheço cada altura de parafuso, a posição do conector. A espessura de cada cicatriz.


Eu enlouqueço com ela correndo. E brincando e sendo criança. E trabalho todo santo dia para que meus medos atrapalhem o menos possível a rotina dela. Se consigo, já não posso dizer.


Eu perturbo os professores da escola. Explico todo ano a mesma coisa sobre ela não carregar a mochila nas costas e tenho todo o apoio e suporte vindo deles. Aliás, eles são parte essencial em todo o processo. Sempre estiveram junto conosco.


Eu tenho pavor dela cair. Eu não confio nela de chinelo. Fato.


Eu agradeço sempre, todos os dias pelo plano de saúde. Porque tenho total noção de que sem ele, seria bem mais complicado passar por isso.


Eu sou eternamente grata a Deus e a todos por tudo estar correndo da melhor maneira possível para ela.


Eu choro escondido por cada limitação. Existem sim algumas, como a perda do movimento de curvar, já que a curva dela é toracolombar. Mas ela foi se adaptando e nunca teve problemas em entendê-los e aceitá-los. Então, quem sou eu para não agir da mesma forma?


Eu morro de orgulho por cada conquista. E são tantas!!! Nesses 9 anos de tratamento, de tantas idas e vindas a médicos, tantos exames, tantos anos de colete, tantas internações, tantas vezes de licença médica, mas tantas aulas de natação, de dança, corridas no pátio como qualquer outra criança da idade dela. Mesmo operada, mesmo com duas hastes e 8 parafusos, ela encara a vida com leveza. E me ensina que obstáculo, a gente encara e vence! - Sim, eu sou a mãe da Ana Luiza e por isso, uma MÃE DA ESCOLIOSE


Quer descobrir mais histórias de vida inspiradoras? Confira todos os depoimentos que publicamos aqui no nosso blog.


escoliose de início precoce

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6 Comments


Guest
Jun 28, 2023

Que depoimento emocionante! Eu tenho 41 anos e uma escoliose em formato de S, creio que se eu tivesse usado o colete estaria melhor, mas minha mãe não insistiu em nenhum tratamento para que eu ficasse bem. Mas, também não foi culpa dela, só não sabia da importância que seria.

Vejo aqui um mãe totalmente dedicada e com muito amor, só quem é mãe de verdade abre mão de tudo por um filho e sofre junto e muitas vezes até mais que o filho. Sem contar que os ”desertos” não são só esses, mas quero que saiba Aline que Deus está contigo sempre, ele escuta suas orações e seu choro e não te abandona.

O que dizer da Ana, que…

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Julia Barroso
Julia Barroso
Jun 28, 2023
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😍😍😍

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Guest
Jun 28, 2023

Aline , somos mães da escoliose , e em seu depoimento me vi e vi cada uma das meninas do nosso grupo ! Medo é a palavra que nos persegue . Gratidão é o que sentimos depois que tudo passa e temos uns meses de “folga “ . e assim vamos levando ,

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Julia Barroso
Julia Barroso
Jun 28, 2023
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😚

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Elzinha Barroso
Elzinha Barroso
Jun 28, 2023

Eu sei bem sobre essa loucura toda. Por isso estou aqui para apoiar se alguém precisar. Ela deve ter a escoliose idiopatica congênita né. Já vem com ela do útero, é realmente complicado demais. Ela vai ficar boa, está segura com uma mãe que a ama, tão responsavel e se cercando de bons médicos.

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Julia Barroso
Julia Barroso
Jun 28, 2023
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💖💖💖💖

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